- "Sie haben nichts": Das hören Sonja Kohl und Petra Aurich immer wieder, denn niemand findet eine Ursache für ihre vielen körperlichen Beschwerden.
- Bis das Nichts nach einer jahrelangen Odyssee dann doch einen Namen bekommt.
- Fibromyalgie und ME/CFS sind bisher noch relativ unerforschte Erkrankungen.
Sonja Kohl ist Anfang 30, als es beginnt. Magen-Darm-Probleme. Geschwollene Lymphknoten. Blasenentzündungen. Ständiger Muskelkater. Sie geht zum HNO-Arzt wegen ihrer Ohrenschmerzen, er findet keine Erklärung. Der Augenarzt sagt, an den entzündeten Augen seien ihre Kontaktlinsen schuld. Der Umstieg auf eine Brille ändert nichts. Sie macht einen Allergietest, weil sie dauernd niesen muss: nichts.
Die meisten Menschen haben so etwas schon einmal erlebt. Das Knie schmerzt, der Kreislauf schwächelt, die Verdauung spinnt, man weiß nicht, warum, und dann ist es wieder vorbei. Oder: Irgendwann macht man sich doch Sorgen, geht zur Ärztin, die findet nichts, man ist erleichtert, irgendwann sind die Beschwerden wieder weg.
Uneindeutige Symptome: Ein Dschungel aus Begriffen
Oder eben nicht. Ob Beschwerden mit unerklärten Ursachen harmlos sind und bald wieder verschwinden werden oder ob sie erste Anzeichen einer ernsten Erkrankung sind, kann zunächst niemand wissen. Im Fachjargon werden Symptome ohne eindeutige Ursache oft Medically Unexplained Symptoms (MUS) genannt oder Medically Unexplained Physical Symptoms (MUPS), aber auch Persistent Somatic Symptoms (PSS), Bodily Distress Syndrome (BDS), Somatoforme Störungen oder Funktionelle Körperbeschwerden existieren als Bezeichnungen.
Auch wegen dieses Dschungels aus Begriffen klaffen die Angaben zur Häufigkeit des Phänomens so weit auseinander: Unterschiedlichen Studien zufolge erfolgen zwischen drei und 50 Prozent aller Hausarztbesuche wegen Beschwerden, für die sich keine Erklärung findet.
Mittlerweile ist Sonja Kohl 40 Jahre alt. Sie erzählt ihre Geschichte vom Bett aus, per Videotelefonat. Sie trägt eine große runde Sonnenbrille, obwohl sie in einem abgedunkelten Raum liegt; sie schaut nicht auf den Bildschirm, sondern an ihm vorbei.
Über die Jahre hinweg, so erzählt Kohl, wurden ihre Symptome zahlreicher und schlimmer.
Dicke Akte – psychisch krank?
Weil sie Schmerzen im Oberbauch hat und nicht lange aufrecht stehen kann, denkt ein Venenspezialist an einen Verschluss einer Ader im Bauchraum. Ultraschall, Magenspiegelung, Darmspiegelung: Er findet nichts.
Die Ärztinnen und Ärzte auf der Rheumatologie vermuten die Autoimmunerkrankung Lupus – im Blutbild ist nichts zu sehen.
Sie sucht sich einen neuen Hausarzt, der sagt: "Sie haben nichts." Er empfiehlt einen Vitaminsaft.
Sie sucht noch einen neuen Hausarzt. Der lässt ihr Blut auf Tumormarker untersuchen, weil ihre Nebennierenwerte so schlecht sind: nichts. Ihre Akte wird dicker und dicker.
Ein Neurologe sagt, er sehe schon am Umfang ihrer Akte, dass sie ein psychisches Problem habe.
Hilft Meditation, Reiki, Handauflegen?
Sonja Kohl beginnt auf den 200 Metern zur Bushaltestelle zu schwitzen, übergibt sich auf der Arbeit, kann ihre Einkaufstaschen kaum mehr halten.
Ein Kardiologe vermutet einen Herzklappenfehler, auf dem Ultraschall: nichts.
Ein Radiologe sucht im MRT nach Entzündungsherden in Gehirn und Rückenmark, die auf Multiple Sklerose hindeuten würden: nichts.
Freunde und Bekannte raten zu grünen Smoothies und Meditation. Ihre Beziehung leidet. "Ich habe alles ausprobiert", sagt Kohl: "Mein Gebiss erneuern lassen, meine Ernährung zig Mal umgestellt, eineinhalb Jahre lang auf Zucker und Getreide verzichtet, mir Heilsteine umgehängt, zuhause Tee angebaut, Reiki gemacht, Familienaufstellung, Handauflegen. Irgendwann habe ich jeden Abend gebetet: Bitte lass mich morgen tot umfallen, mach, dass es vorbei ist."
Petra Aurich ist 38, als es beginnt. Schon als Kind habe sie oft Schmerzen in den Händen und Füßen gehabt, erinnert sie sich. Als sie 38 ist, stirbt ihr Mann an einem Herzinfarkt. Am Tag darauf, erzählt Aurich, bekommt sie plötzlich entsetzliche Zahnschmerzen, der Zahnarzt muss einen Zahn ziehen. In den Monaten darauf leidet sie an Kreislaufbeschwerden, Schlafproblemen, Migräne, Schmerzen in Armen und Beinen.
Der Hausarzt vermutet eine psychische Überlastung.
Der Gastroenterologe findet bei der Magen-Darm-Spiegelung ein kleines Magengeschwür, das aber ihren anhaltenden Durchfall nicht erklärt.
Untersuchungen ohne Ergebnis
Die Schmerztherapeutin sucht eine körperliche Ursache für ihre Kopfschmerzen, findet nichts.
Der Orthopäde hat keine Erklärung für die Schmerzen in ihren Armen und Beinen, auch im Röntgenbild: nichts.
Irgendwann schlägt der Durchfall um in Verstopfung, wieder eine Magen-Darm-Spiegelung, wieder nichts.
Der Hausarzt, so erzählt Aurich, habe ihr irgendwann gesagt: "Wenn die Fachärzte nichts finden, kann da nichts sein."
Aber was heißt das in der Medizin überhaupt: "nichts"? Wenn ein Mensch Schmerzen hat, leidet, aber alle Blutwerte, alle bildgebenden Verfahren, alle Befunde darauf hindeuten, dass er völlig gesund ist: Hat er dann nichts?
Drei Dimensionen von "krank"
Das Problem beginne damit, dass der Begriff der Krankheit mehrere Dimensionen habe, sagt Heiner Fangerau, Professor für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an der Uniklinik Düsseldorf. Da sei erstens, von Seiten der Medizin, das Vorliegen von objektiven Befunden, "wobei 'objektiv’ hier heißt: Das, was Ärztinnen und Ärzte nach dem derzeitigen Stand der Wissenschaft erkennen können".
Da sei zweitens, von Seiten der Patienten und Patientinnen, das individuelle Leiden, das Krankheitsgefühl. Und drittens die gesellschaftliche Wahrnehmung, die soziale Akzeptanz: "Wann wird eine Einschränkung als Krankheit anerkannt, so dass die Gesellschaft einen von bestimmten Aufgaben entbindet?"
Schwierig werde es, wenn es eine Spannung zwischen den drei Dimensionen gibt.
Das Bedürfnis, Krankheiten zu erklären und zu klassifizieren, sei in der Medizin etwas verhältnismäßig Neues, sagt Fangerau: Früher sei es nicht wichtig gewesen, eine Erkrankung benennen zu können, es ging eher um die grundsätzliche Frage, ob jemand krank oder gesund war, und darum, was man unternehmen konnte, um gesund zu bleiben oder zu werden.
Seit dem 18. Jahrhundert entstanden einerseits immer mehr große Krankenhäuser, in denen man eine große Zahl von Patienten systematisch beobachten konnte. Und die Medizin begann andererseits, an Krankheit Verstorbene zu sezieren und organbezogen nach den Todesursachen zu suchen. Erst damit habe eine Wende hin zum Konzept der Diagnostik eingesetzt, sagt Fangerau, also zur Einordnung der Symptome in einen Krankheitskatalog.
Das Nichts bekommt einen Namen
Im Jahr 2015, berichtet Petra Aurich, bringen zwei Ärzte unabhängig voneinander einen für sie damals völlig unaussprechlichen Begriff auf den Tisch. Zehn Jahre nach Beginn ihrer Ärzte-Odyssee hat Aurichs Nichts plötzlich einen Namen: Fibromyalgie, eine chronische, bisher nicht heilbare Schmerzerkrankung, die vermutlich durch eine Mischung aus genetischen, körperlichen und psychosozialen Faktoren ausgelöst wird.
Sonja Kohl wiederum erzählt, dass ihr Anfang 2018 ein Arzt ein Medikament verschreibt, das keine Nebenwirkungen haben sollte. Doch nach der Einnahme geht es ihr dreckiger als je zuvor. Sie googelt das Medikament und stößt auf eine Warnung: Man solle nicht mit der sonst empfohlenen Dosis beginnen, wenn man an einer bestimmten Erkrankung leide. Sie klickt sich weiter, liest eine Beschreibung der Erkrankung und denkt: "Das ist exakt meine Geschichte".
Sechs Jahre nach Beginn ihrer Ärzte-Odyssee hat auch Sonja Kohls Nichts einen Namen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), eine bisher nicht heilbare neuroimmunologische Erkrankung, die meist infolge von viralen Infektionen auftritt. Sie äußert sich vor allem in einer körperlichen Schwäche, die sich nach der geringsten körperlichen oder mentalen Belastung stark verschlimmert. Derzeit wird vermutet, dass es sich bei vielen Fällen von Long Covid um ME/CFS-Erkrankungen handelt.
Was war zuerst, Psyche oder Körper?
Claudia Sommer ist Professorin für Neurologie und Psychiatrie an der Uniklinik Würzburg und ehemalige Präsidentin der Deutschen Schmerzgesellschaft. Zu ihr kommen immer wieder Patienten mit unerklärten Symptomen. Bei manchen findet sie am Ende eine Erklärung in der psychosozialen Situation. Sie erinnert sich an einen Patienten, der jahrelang mit Schmerzen zu ihr kam – "und dann fiel eine Belastung durch eine pflegebedürftige Angehörige weg, und der Patient fand eine neue Lebensgefährtin. Beim nächsten Besuch hatten die Schmerzen stark nachgelassen. Da habe ich mich gefragt: Hättest du da nicht früher drauf kommen können?"
In anderen Fällen ist es umgekehrt. Etwa beim Stiff-Person-Syndrom, erzählt Sommer: "Das ist eine Autoimmunerkrankung, deren Ursache wir genau kennen, die konkret behandelbar ist, aber so selten, dass nicht jeder Neurologe sie schon mal gesehen hat." Wenn sich die Symptome nicht mit Rheuma oder bestimmten Muskelkrankheiten erklären ließen, gingen Patienten oft jahrelang zur Psychotherapie. "Bis endlich jemand draufkommt, was los ist, das Syndrom ursächlich behandelt, und, oh Wunder, die Schmerzen weg sind."
Oft spielen Körper und Psyche auch zusammen und es ist unklar: Sind die Schmerzen der Patientin Symptom einer Depression oder ist sie depressiv geworden, weil sie unter unerklärten Schmerzen leidet? Die Medizin geht heute ohnehin davon aus, dass Körper, Psyche und soziales Umfeld keine voneinander getrennten Systeme sind, sondern sich wechselseitig auf verschiedenste Arten beeinflussen.
Komplexe Dynamik zwischen Arzt und Patientin
In einer Übersichtsarbeit analysierten Hamburger Forscherinnen und Forscher 42 Studien zu diesem Thema. Sie gibt einen systematischen Überblick über die vielen Hindernisse, die der Diagnose und Behandlung von unerklärten Symptomen im Weg stehen können. Zum Beispiel:
- Der Patient denkt, die Ärztin könnte von seinen körperlichen Symptomen abgelenkt werden, wenn er psychosoziale Themen anspricht.
- Der Arzt überhört die subtilen Hinweise der Patientin auf psychosoziale Themen.
- Der Patient akzeptiert psychosoziale Erklärungen nicht.
- Die Ärztin denkt zu Unrecht, dass die Patientin psychosoziale Erklärungen nicht akzeptieren würde.
Fehlendes Wissen über ME/CFS und Fibromyalgie
Weitere Beispiele: Der Arzt stempelt Patientinnen mit dicken Akten als Hypochonder ab und zweifelt die Echtheit ihrer Symptome an – vielleicht, weil er sich selbst als kompetent betrachten will und es als Versagen empfindet, jemandem nicht helfen zu können.
Der Patient befürchtet zu Unrecht, abgestempelt zu werden, und verschweigt bereits durchgeführte Untersuchungen.
Die Ärztin hat ein falsches Verständnis von bestimmten Krankheiten oder bezweifelt sogar deren Existenz – im Fall von noch relativ unerforschten Erkrankungen mit diffusen Symptomen, wie es ME/CFS und Fibromyalgie sind, ist das gar nicht so selten.
Auch der Stand der medizinischen Forschung und Diagnose-Techniken kann mit schuld daran sein, dass nichts diagnostiziert wird, obwohl etwas da ist. "Gestürzten Motorradfahrern wurde früher gesagt, sie bildeten sich ihre Schmerzen in den Händen nur ein, weil man im Röntgenbild nichts gesehen hat", erzählt der Medizinhistoriker Heiner Fangerau. "Als Computertomographien sich verbreiteten, konnte man plötzlich kleine Brüche in bestimmten Handwurzelknochen nachweisen."
Betroffene ernst nehmen
Die Psychologin und Versorgungsforscherin Nadine Pohontsch vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf forscht zum Umgang von Hausärzten mit unerklärten Symptomen. "In der Öffentlichkeit wird relativ häufig über einzelne Leidensgeschichten berichtet", sagt sie. "Andererseits tauchen Menschen, die sich gut behandelt fühlen, denen eine Psychotherapie hilft oder deren Symptome nach einem halben Jahr von alleine weggehen, nicht in den Statistiken auf und auch nicht in den Selbsthilfegruppen." Sie vermutet, dass Fälle wie die von Petra Aurich und Sonja Kohl verhältnismäßig selten sind. "Aber es gibt diese Patienten und Patientinnen, und ihr Leid ist sehr groß."
Die Zeit kurz vor ihrer Diagnose sei die schwierigste gewesen, sagt Sonja Kohl im Rückblick. Nie habe sie sich so allein und unverstanden gefühlt. "Sie haben nichts", das sei das Schlimmste, was man einem kranken Menschen sagen könne. Ihr bestes Arztgespräch in all den Jahren, erzählt Kohl, sei das mit einem Rheumatologen gewesen. Dessen Untersuchungen hatten zwar nichts ergeben, er konnte ihr nicht helfen – aber er glaubte ihr, dass da etwas war.
Verwendete Quellen:
- AWMF Online: Funktionelle Körperbeschwerden
- Gesundheitsinformation.de: Fibromyalgie
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.: Was ist ME/CFS?
- ScienceDirect: The challenge of diagnosing non-specific, functional, and somatoform disorders: A systematic review of barriers to diagnosis in primary care
- Zeit.de: Chronische Fatigue: "Mir wird es besser gehen. Daran muss ich glauben, um zu überleben"
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